女孩患病住ICU11年,父亲用反光镜借来阳光给她晒太阳

从20岁到31岁,郑宇宁因患罕见的庞贝病,在ICU病房里度过了一个女孩最好的11年。医生叮嘱宇宁多晒太阳可以减少感染几率。但以宇宁的身体状况,已经不允许她下楼晒太阳。

于是,父亲郑洋动手做了一面反光镜,用镜子将阳光折射到女儿身上,让女儿能每天多晒太阳。

发病两年后

确诊不是绝症的“绝”症

2009年2月,因突发呼吸衰竭,郑宇宁被送进医院;两年后,她被确诊为广东省第一例庞贝病患者。庞贝病是一种罕见病,目前所知在世患者约200人。

庞贝病并非绝症,可以用特效药注射用阿糖苷酶α进行治疗。但特效药费用高昂,无医保状态下,一年药费至少需要60万元。且患者体重越大,费用支出越高。

在无法足量用药的情况下,郑宇宁苦苦撑了11年。因为病情发展,她的脊柱侧弯明显,身体呈S型。

从20岁到31岁,她在ICU里生活了11年!难见阳光,父亲一个动作令人动容

咳痰,是郑宇宁日常面对的最大挑战。因为呼吸肌受损,这件常人看来最简单不过的事,对庞贝病患者来说难如登天。

每个小时,郑宇宁要咳5-6次痰,绝大多数需要父母帮忙按压完成。因为长时间按压辅助,宇宁腹部留下大片淤青。

父亲用反光镜让她多晒太阳

医生叮嘱宇宁多晒太阳,这样可以减少感染几率。可宇宁的身体状况,已经不允许她下楼晒太阳,ICU病房日晒时间又特别短。

为了能让女儿每天多晒会儿太阳,父亲郑洋动手做了一面反光镜,用镜子将阳光折射到女儿身上。

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